Денешниот ден 20-ти Септември е Светски ден за подигнување на свесноста за растот кај децата. Во Македонија постои Здружение на родители на деца со еднокринолошки заболувања РАСТ кое денеска по СЕДМИ  пат ќе се придружи на глобалната  иницијатива  за  одбележување  на СВЕТСКИОТ ДЕН ЗА ПОДИГНУВАЊЕ НА СВЕСНОСТА ЗА РАСТОТ КАЈ ДЕЦАТА . Централниот настан ќе се случува на Плоштад Македонија (Пред фонтаната Воинот на коњ). На дружењето ќе се направи ретроспектива  …..дали нешто се промени наназад за оваа ранлива категорија на дечиња или пак тапкаме во место……? ќе се елаборира за тоа  каква е ситуацијата, што очекувавме, а каде сме сега?

На кого е посветен овој Светски ден на растот:

 Во Република Македонија во моментов околу  100 -110  деца со нарушувања  на растот кои се  лекуваат со хормон за раст.  Овој Светски ден  повторно го посветуваме на онаа голема група на деца кои сеуште  чекаат до добијат право на лекување. Право кое им е загарантирано со законот, а никогаш не го добиваат поради покасно поставена дијагноза и долго поминато време на листата за чекање поради што стигнуваат  до возарст кога веќе не може да се лекуваат бидејќи растот е завршен. Токму поради оваа  причина Здужението покрена процес пред Народниот Правобранител.

Неколку факти интернационално и глобално:                                                  

Светското искуство говори  дека децата со нарушувањата на растот се соочуваат со многу  сериозен проблем кој се состои во  касно поставување на  дијагноза и последователно ненавремено  лекување. Ненавременото лекување на ова заболување доведува до сериозни последици  со кои во иднина како возрасни индивидуи ќе мора да се носат со  товарот – заболувањето кое е навидум едноствно и визуелно поврзано со низок раст, но суштински со сериозна основа во позадина и уште посериозни последици. Секогаш потенцираме, па повторно и во оваа прилика за да остане во свеста на секој еден поединец  дека растот не е само индивидуален проблем,  туку  проблем на целото општество. Постојат  многу медицински причини кои можат да влијаат на растот кај детето.  Во основа, нарушувањето на растот е многу  често најраниот симптом кој ни открива  многу други медицински  патолошки состојби кои стојат во позадина како причина.

 

Која е основата на проблемот со кој се соочуваат дечињата:

Проблемот е во тоа што што децата многу касно се препратени кај  специјалист педијатар  ендокринолог  за  подетална анализа и  точна дијагноза. Загриженост за висината  обично се случува кога децата веќе ќе бидат во понапредна возраст, најчесто во повисоките одделенија во  основното образование  и кога висината е многу важна во склоп на целокупниот физички изглед. Во овој период децата  посветуваат  големо внимание на сопствениот изглед  и соодветно на тоа поставуваат прашања до своите родители и старатели. Кога детето ќе стигне до еднокринолог педијатар и ендокринолог за возрасни, дијагнозата без потешкотии се поставува, но веќе е многу доцна. За поголем дел од нарушувањата на растот за лекување е веке доцна затоа што детето е при крај на растот или пак веќе го завршило својот раст.

Ние во Македонија преку бројни кампањи и активности успеваме  позитивно да делуваме границата на поставување дијагноза на нарушен раст  да се промени кон помала возраст….нешто што со години не им успева на многу здруженија да го направат. Ние ги најдовме дечињата навремено, но не можеме да им помогнеме да добијат можност да бидат лекувани…за жал …..

Зошто 20 ти Септември се одбележува  како Светски ден на растот?

 Овој проблем за кој говоревме погоре, не е само локален проблем, туку светот глобално се соочува со  проблем на касно препознавање на нарушувањата на растот, што и  беше и основна причина ИКОСЕП  – Интернационалната коалиција  на организации за поддршка на пациенти со ендокрини заболувања  проблемот  го подигне на високо ниво и да го прогласи 20-ти Септември за Светски ден кога сите во исто време  во цел свет ќе зборуваме за растот.

Примарна цел:

Примарно се  обидуваме да ставиме посебен акцент и да го доближиме проблемот   до целата популација, родителите, стартелите. Нашата порака до родителите, старателите, бабите, дедовците:

  • Контролирајте ја висината на вашето дете барем два пати годишно.
  • Контрола на висината не значи детето да биде измерено и да добиете нумерички број.
  • Барајте од матичните педијатри и семејни лекари бројот од добиените сантиметри да го внесат во табелата  со крива   раст  која покажува каде е висината  на вашето дете во однос на  очекуваната нормална висина за неговата возраст.
  • Раните знаци можете и вие како родители и старатели да  ги процените  едноставно и сами. Пример доколку забележите дека детето носи ист број на облека подолго од една година,  пониско е од  неговите врсници, децата на помала возраст  од помалите групи или одделенија го надминуваат со висината…… консултирајте лекар.

Порака до Здравствените работници:

 Сакаме да  укажеме и да ги посетиме  дури  и здравствените  работници дека санитметрите покрај останатите показатели се нешто што  заслужува посебно внимание во тек на нивната работа, независно дали се превентивни прегледи  или прегледи  каде поради другата пропратна патологија, имаат контакт со дечињата.  Сакаме да ги замолиме кривите за раст  да бидат нивна секојдневна алатка – Бројот како нумеричка вредност нема никакво значење додека не се стави во кривата за раст и не се направи проценка дали истата одговара на возраста и полот на детето.

 

Како е организран Системот на лекување со хормон за раст  во Македонија:

 Во  Македонија одобрена е бројка  од 100-110  деца кои можат да се лекуваат со хормон за раст. Децата пред да започнат со лекување  очекуваат кога ќе се ослободи место од постоечките деца на терапија (дете кај кое веќе растот е завршен, а  со тоа и лекувањето е завршено)  за да започнат со своето лекување. Времето на чекање е различно долго.  Специјалистите можат повеќе да зборуваат од стручен асект, но знаеме дека најдобри  резултати од лекувањето се постигнуваат кога дијагнозата ќе се постави навремено и кога соодветно ќе се започне со терапија во раните годините од претшколска возраст, континуирано без промена и без ден пауза.

Зошто децата со нарушувања на растот треба да се лекуваат?

 Дали можеби знаете дека овие деца како возрасни доколку не се лекуваат имаат зголемена појава на срцеви заболувања  и заболувања на кардиоваскуларниот систем, мозочни удари, депресија, зголемена телесна тежина со сите последици кои ги носи…. итн.?

Нашата порака до Здравствените власти:

 Сите дечиња  се еднакви, и не смееме да правиме никаква разлика помеѓу нив….едни добиваат право  да бидат лекувани, а другите се  доведени во ситуација да бидат казнети и цел  живот  да се носат со сите физички видливи и системски проблеми  од не лекувано  нарушување на растот.

 Како би се чувствувале секој од вас  како родител на детенце со нарушување на растот кое не добило можност за лекување и  кое во период на доцна  фаза на пубертет или во  адолесценција ве прашува зошто е различно од своите врсници, зошто е често предмет на задевање од врсниците…. прашува дали вие како родител сте направиле се за да биде лекуван или лекувана…..

 Се постваува прашањето кој е виновен…. оние родители кои  доцна забележале дека растот е нарушен, здравствените работници кои доцна го пратиле детето на Детска Клиника, здравствениот систем кој нема можност да ги лекува сите деца кои имаат потреба од хормон за раст……. ова е круг во кој се вклучени сите и треба да ги решиме сите препреки и детектирани дефекти во системот.

Барањата на Здружението РАСТ до Владата и Здравствените Инситуции :

  • Национален регистар на пациенти со нарушувања на растот
  • Терапија за сите деца кои имаат потреба од лекување-
  • Изнаоѓање на систем кој нема да зависи од тендерска набавка како во сите земји
  • Право на избор на пациентот за најдобри резулатати
  • Интеграција на овие деца во сите свери и фази на едукативниот систем

 

Автор: Александар Петровски,

Претседател на РАСТ

Контакт:

тел.    075 451 077

e-mail:zdruzenierast@gmail.com