Јас сум родител на дете со ЦП. Денес е ДЕН ЗА ПОДИГАЊЕ НА СВЕСТА на општеството за ДЕЦАТА И ЛИЦАТА СО ЦЕРЕБРАЛНА ПАРАЛИЗА. Нашиот живот, животот на нашето семејство се состои од  планирање, исполнување на планираното и повторно планирање за утрешниот ден како да постигнеме се, покрај нашите професионални обврски, да му помогнеме на нашето 9-годишно синче да се пробива низ животот со своето БРЕМЕ т.е. со својата состојба на ЦЕРЕБРАЛЕЦ.

 Денеска заедно со родителите на децата и лицата со ЦП организиравме настан за да допреме до што повеќе луѓе, институции и медиуми за да ја подигнеме свеста кај сите нив за нашата ситуација. Целта на настанот е да покажеме, како што моето синче на работилницата организирана во петокот во дневниот центар за лица со ЦП, напиша на зелената детелинка, која тој ја изработи, инаку зелената детелинка со четири листови е светски симбол на лицата со ЦП, ,,И НИЕ ПОСТОИМЕ. Сакаме да бидеме приметени, да учествуваме во организацијата на нашиот живот, во промените на општеството за подобро утре на сите нас и околу нас, да придонесуваме за развојот на нашата држава, а не да бидеме терет на државата. Бараме да ни се дозволи покажеме што знаеме, а многу знаеме, само не сме слушнати и видени во рамките на ова наше општество. Настанот се одржа денес, во просториите на МУЗЕЈОТ НА   МАКЕДОНСКАТА БОРБА ЗА ДРЖАВНОСТ И САМОСТОЈНОСТ од 12-14 часот. Учествуваат самите деца и лица со ЦП, нивни родители, како и нивни пријатели и поддржувачи.

 Ние како родители се соочуваме со, слободно ќе кажам, безброј проблеми, од секаков можен вид. Затоа и го организираме овој настан, ДЕН ЗА ПОДИГАЊЕ НА СВЕСТА на општеството за ДЕЦАТА И ЛИЦАТА СО ЦЕРЕБРАЛНА ПАРАЛИЗА. Нашите проблеми се од неколку типа. Тргнуваме со архитектонските бариери, па преку бирократските проблеми со кои се соочуваме при вадењето на сите документи, до терапиите, помагалата, инклузијата во општеството и т.н. Знаете ли колку архитектонски бариери имаме во државава. Почнувајќи од рампите, а таму каде што ги има косината ги поминува сите граници на разумот (секоја чест на исклучоци), преку шалтерите кои се високи за децата и лицата во колички, несоодветните тротоари и премини преку улица, сообраќајната некултура кај несовесните возачи кои се паркираат каде ќе стигнат, па ние мора да слегуваме на улица за да ги заобиколиме, а нивните колеги ни свират, до лифтовите во зградите, оние кои ги имаат, нивната широчина на вратите низ кои со количка не не собира и површината во нив каде што количката не може да се сврти и т.н.

 Бирократските проблеми кои ги споменав се состојат во следново. По два месеца чекаме на мој термин за да закажеме вежби кои се во многу мал обем за потребите на децата и лицата со ЦП. Терапиите се застарени и несоодветни. За пример, децата и лицата со ЦП треба да вежбаат секој ден за да нивната состојба остане иста или во најдобар случај се подобри минимално, но од фондот добиваме 15-20 вежби на 6 месеци. Тоа се 20 дена од 180, или 130 работни. Да не зборуваме за помагалата. Тие се неквалитетни, нефункционални, тешки и за нас родителите, а камоли за децата и лицата со ЦП. Имаме проблем со фондот бидејќи ако ти дадат една количка за надвор, не ти следувала друга, или чевли даваат на многу долг период, а на нашите деца им расте ногата секојдневно.

 На институциите, посебно МТСП, МОН, МЗ и посебно ФЗО би им порачале дека И НИЕ ПОСТОИМЕ и ние придонесуваме за оваа држава, колку што можеме, а би сакале и повеќе, меѓутоа треба да ни помогнете да ја покажеме таа наша страна, страната на наш придонес на државата, а не само нејзино искористување. На МТСП би му порачале да не ни бара толку многу документи за нашите потреби бидејќи неговите институциите можат сами тие документи да си ги извадат, а не да не ,,малтретираат”. Да оди издавањето на решенијата по автоматизам и без разлика дали лицето поднело барање, институцијата да го изготви и да го извести лицето за него бидејќи тоа нему МУ СЛЕДИ ПО ЗАКОН. Нивните бенефиции да ги истакнат на нивната страница, да знае секое лице со попреченост какви бенефиции му следуваат по закон, а не тоа да му се крие или ние самите од нас да дознаваме за тоа кои бенефиции ни следат по законски пат. На МОН би му порачале да си ги доекипира училиштата со кадар соодветен за целосна инклузија на нашите деца во образованието. Да оспособи, со тек на време, но би ги замолил да биде темпото побрзо, што повеќе училишта со рампи, лифтови и соодветни помагала за нашите деца да можат без проблем да посетуваат настава без да се осетат како терет некому додека се на настава. Асистентите, без разлика дали се образовни или персонални треба да одговараат на самото дете и неговите потреби зависно од кој тип се тие потреби. На МЗ би му порачале дека терминот МОЈ ТЕРМИН за децата и лицата со ЦП мора да се доусоврши, т.е. не може нашите деца и лица со ЦП да чекаат за закажување на терапија по два месеци, а знаеме дека за нивната состојба таа е неопходна секојдневно, а не само 15-20 терапии на 6 месеци. Мора МЗ да си најде заеднички јазик со ФЗО да ни се зголеми бројот на терапиите барем на 50-70, со тоа што останатиот дел од терапиите ќе го изведуваат персоналните асистенти или родителите кои преку МТСП би посетувале соодветни обуки и би можеле во домашни услови да ги практикуваат со своите деца и лица. Порака до ПИОМ. Да не заборавиме дека има и деца и лица со ЦП во многу тешка состојба, па не ни може да излезат од дома и нивните родители се ,,врзани” со нив 24 часа на ден. Тие родители го ,,прежалиле” своето образование заради своето дете. Треба ли тие родители да одат утре во пензија и како? Мора некако, заради доброто на нашите деца и лица со ЦП, а и на нас нивните родители ВЛАДАТА да изнајде начин во соработка со овие министерства да ни помогне да ,,заборавиме” на нашите проблеми и ние да излеземе од нашиот МАЃЕПСАН КРУГ и да се обидеме да го проживееме животот како и сите, Само сакаме и ние да бидеме малку среќни.

 Јас сум, како што спомнав погоре родител на дете со ЦП. Имам 9-годишни близнаци од кои едното е со ЦП. Мојата радост се тие два бисера, Александар и Антонио, кои јас како родител се обидувам да ги насочам на прав пат во животот. Се обидувам, на секој можен начин, да им овозможам, колку што можам, да не се чувствуваат запоставени и поинакви од другите деца. Да не заборавиме, најголемата тежина паѓа на моето друго синче Антонио, заради тоа што целото наше внимание, моето и на мојата сопруга, е насочено кон синчето со ЦП, Александар. Поради тоа Антонио го запишавме да посетува тренинзи по ЏИУ ЏИЦА. После неговиот тренинг двајцата ги носиме на пливање во базен БОРИС ТРАЈКОВСКИ. Ме прашува ли некој мене како јас и мојата сопруга го издржуваме тоа физички и психички, а да не спомнам финансиски. Покрај сето тоа Александар се занимава и со БОЧИЈА, каде е ДРЖАВЕН ПРВАК, и во ПОЕДИНЕЧНА и во ЕКИПНА КОНКУРЕНЦИЈА. Тоа е параолимписки спорт, нов во нашава држава и се надеваме еден ден дека ќе ја претставува МАКЕДОНИЈА на некоја параолимпијада, гордо и достоинствено. Но, за тоа треба оваа иста држава да вложи во него и во сите деца и лица, бидејќи и тие можат да ја претставуваат со сета жар како и што навиваат за неа кога некои други играат фудбал, ракомет, кошарка и др. Порака до АМС. Да им обезбеди реквизити за да можат да ги тренираат спортовите кои ги сакаат, дали во дневните центри или во клубовите каде тренираат. Да им се доделат ВАУЧЕРИ на децата и лицата со ЦП, со кои би ја платиле месечната членарина во клубовите или да се ослободат од плаќање на истата. На базен во договор со управата на базенот и пливачките клубови да не плаќаат или со помош на тие ваучери да се регулира плаќањето. Терминот да си го бираме сами, во договор со тренерите по пливање, во време кога нам ни одговара, а не кога тие би ни одредиле, во некое време што нема врска со слободното време на родителите или децата и лицата со ЦП. Се на се поздрав до сите наши ХЕРОИ ( ДЕЦА И ЛИЦА СО ЦП И НИВНИ РОДИТЕЛИ) и потсетување на денешниов ДЕН ЗА ПОДИГАЊЕ НА СВЕСТА да не бидеме од утре заборавени, затоа што И НИЕ ПОСТОИМЕ!!!

Автор: Горан Стојчески  (татко на дете со церебрална парализа)